CIAMIS,
Kementerian Sosial melalui Sentra Phalamartha Sukabumi dengan tanggap melakukan penanganan kasus terhadap NJ (5 tahun) yang menderita penyakit langka Xeroderma Pigmentosum di Desa Sukawening Kecamatan Cipaku Kabupaten Ciamis, pada Selasa (17/10/23).
Pekerja Sosial Sentra Phalamartha, Risna menyampaikan bahwa menurut Dokter Fatimah, Xeroderma Pigmentosum merupakan penyakit kelainan genetik yang mengakibatkan penderitanya menjadi sangat sensitif terhadap sinar matahari.
Keluarga NJ telah melakukan berbagai upaya pengobatan sejak bercak hitam pertama kali muncul di kulit kepala NJ. Namun, upaya pengobatan yang dilakukan belum memberikan hasil yang signifikan.
Beberapa tahun berlalu, benjolan muncul dan menyebar pada area kepala dan mata hingga menutupi seluruh bagian mata kanan NJ. Selain itu, bercak hitam juga menyebar dibagian kulit yang tidak tertutup pakaian dan terkena sinar matahari langsung, sehingga kulit terasa gatal dan akan lecet ketika digaruk.
Kepala Sentra Phalamartha, Cup Santo menyampaikan bahwa Sentra Phalamartha akan memastikan bahwa NJ mendapatkan perawatan yang sesuai dan dukungan yang dibutuhkan untuk menghadapi penyakit langka ini.
“Kami akan terus memberikan pendampingan dan dukungan kepada NJ dan keluarganya selama proses pengobatan dan pemulihan”, tambahnya.
Tim Sentra Phalamartha telah memberikan berbagai bentuk dukungan serta bantuan kepada NJ dan keluarganya berupa fasilitasi pemeriksaan kesehatan, pemberian bantuan uang operasional, bantuan sembako, nutrisi, kebersihan diri, bantuan perlengkapan sekolah untuk kakak NJ dan bantuan usaha ternak ikan nila untuk orang tua NJ.
Dalam penanganan NJ, tim Phalamartha bersinergi dengan Puskesmas Cipaku, Pihak Desa Sukawening, dan Sentra Wyata Guna Bandung.